Les temps forts 2019-2020

Mardi 10 décembre à 13h en salle de réunion a eu lieu la remise d'un chèque de 3888 euros de la part du collège pour l'association ELA.

 

Qu'est-ce qu'ELA?

 

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :

-aider et soutenir les familles consernées par une leucodystrophie

-stimuler le développement et la recherche

-sensibilisre l'opinion publique

-développer son action au niveau international

 

Qu'est-ce que la leucodystrophie?

Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les
leucodystrophiesdétruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.

En France, les leucodystrophies concernent 3 à 6 naissances par semaine (20 à 40 en Europe)

A ce jour, plus de 30 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies.

 

Voici les sommes récoltées par niveau :

 

6eme : 2150 euros

5emes 778 euros

4emes : 553 euros

3emes : 400 euros

 

soit en tout 3888 euros

 

Félicitations et merci à tous!
 



  • Remise du chèque à ELA

  • Publié le: 2019-12-10

  • Auteur: La documentaliste

  • Rubrique: Les temps forts 2019-2020