Mardi 10 décembre à 13h en salle de réunion a eu lieu la remise d'un chèque de 3888 euros de la part du collège pour l'association ELA.
Qu'est-ce qu'ELA?
C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :
-aider et soutenir les familles consernées par une leucodystrophie
-stimuler le développement et la recherche
-sensibilisre l'opinion publique
-développer son action au niveau international
Qu'est-ce que la leucodystrophie?
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophiesdétruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.
Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.
En France, les leucodystrophies concernent 3 à 6 naissances par semaine (20 à 40 en Europe)
A ce jour, plus de 30 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies.
Voici les sommes récoltées par niveau :
6eme : 2150 euros
5emes 778 euros
4emes : 553 euros
3emes : 400 euros
soit en tout 3888 euros
Félicitations et merci à tous!